Dans cet article, je partage une vision où l’accompagnement de la fin de vie des patient.es est abordé dans une approche systémique et holistique. Je me sens privilégiée d’avoir pu développer ce savoir-faire et ce savoir-être grâce à ces patient.es qui m’ont ouvert les portes de leur humanité.
La conscience de la mort peut nous aider à comprendre ce que ça signifie d'être en vie et à quel point la vie est précieuse. C’est ce que m’ont appris les patient.e.s avec lesquel.les j’ai pu faire un petit bout de chemin.
Ces patient.es m’ont enseigné combien la mort peut arriver vite, la maladie se présenter sans que l’on s’y attende. Le temps perdu est irrattrapable, les regrets submergent et le besoin de réparation reste en suspens.
La fin de vie, c’est un choc et une perte de repères parce qu’il y a un décalage entre la réalité et notre perception du monde. Nous ne sommes pas invité.es à ressentir la mort comme un processus naturel faisant partie intégrante de la vie.
Pour beaucoup, c’est le sentiment que leur vie bascule, il y a un avant et…le vide. Leurs perceptions de l'avenir, mais aussi celles du monde et de leurs relations aux autres changent avec son lot d'incertitudes et de peurs alimentées par ce rappel constant de leur fragilité.
Des mécanismes de protection se mettent en place pour lutter contre la sensation que tout vole en éclat. Une avalanche d’émotions vives et peut-être déjà, un certain degré de perte de l’autonomie physique qui laisse impuissant.e.
J’ai vu des patient.es, leurs familles et les équipes soignantes dans une grande détresse émotionnelle, humaine et spirituelle.
Cette anxiété qui se lit sur les visages des patient.es, comment lâcher prise lorsque les peurs hantent chacune des pensées ? Comment amener la paix en soi et laisser à celleux qui vont rester, quelque chose de soi, qui va les aider une fois parti.e ?
L’Isolement comme stratégie de protection
La personne en fin de vie peut s'isoler sans qu’on le détecte parce que c’est dur de voir sa fille de 27 ans pleurer pendant les visites. Elle le sent dans son corps, cette patiente sait que la fin approche et sa fille, sa “petite fille” de 27 ans a déjà perdu son papa quand elle n'était encore qu’une ado. Elle n’a pas l’énergie, pas l’espace mental, pas les mots pour consoler sa fille.
Alors en parler autour de soi devient compliqué, le "Pourquoi moi ?", le "Quoi dire ?" ou le "Comment en parler à ses proches ? " n’ont plus de place pour s’exprimer.
La peur de ne pas être entendu.e et compris.e, la peur d'inquiéter, la culpabilité d'être un fardeau pour son entourage - on se dissocie et on se met dans une bulle.
La douleur est d’autant plus vive que la personne en fin de vie endosse souvent la responsabilité des réactions de ses proches à son égard et cherche à les épargner.
Chacun.e projette ses craintes tout en s’efforçant de donner le change. La famille a peur et s’accroche à la moindre lueur d’espoir, les amis encouragent à tenir bon. C’est dur d'entendre ces rires forcés qui cherchent à détendre l’atmosphère alourdie par des regrets qui ne se disent pas.
Parfois, ce sont des demandes désespérées de guérir, des silences lourds de sens qui pèsent ou des sollicitations incessantes de l’entourage qui veut bien faire, mais épuisent sans qu’ils n’en soient conscients.
Plus on se rapproche de la mort et plus les perceptions des choses et du monde changent. Les priorités ne sont plus les mêmes et la personne en fin de vie veut préserver son énergie pour ce qui a du sens pour elle aujourd'hui.
Un accompagnement personnalisé par une approche systémique
Dans un climat de non-jugement, d’empathie et de compassion, la personne en fin de vie a besoin de vivre la réassurance que même face à l'inéluctable, tout n'est pas perdu et qu’il est possible d’accueillir, dans la sérénité et dans la paix, ces moments qui restent encore à vivre et se préparer à quitter ce monde en conscience et dans la dignité.
En fin de vie, la.le patient.e peut faire l’expérience d’un certain niveau de confusion et d’agitation, d’intensité variable. Fragile et vulnérable, à l’image de la vie elle-même.
Créer autour de la personne en fin de vie un environnement le plus paisible et le plus sécure possible est d’une importance essentielle.
Elle a besoin de vivre du lien et du partage avec son entourage - qu’il soit composé de la famille ou d’ami.es - et d’être soutenue et entendue, dans le respect de son rythme et de ses besoins, par des professionnel.les de la relation d’aide formé.es à l’écoute empathique et non violente.
À mesure où elle chemine, offrir des conditions de fin de vie les plus apaisées possibles pour que le passage se fasse en toute quiétude.
Selon sa philosophie de vie, ses blessures du passé, ses regrets et son degré d’acceptation, cette fin de vie peut être vécue dans un immense désarroi.
Malgré l’évolution de la médecine, les avancées scientifiques et l’accompagnement multidisciplinaire de professionnel.les de santé très impliqué.es dans le soulagement des souffrances des personnes en fin de vie, cela reste une épreuve plus ou moins douloureuse, physiquement, mentalement et émotionnellement.
Partir en paix est accessible seulement pour ces très rares patient.es doté.es d’une force spirituelle qui ont pris le temps d’intégrer cette réalité de vie qu’est la mort.
Cette condition essentielle de sérénité et de paix intérieure peut être apportée par un accompagnement personnalisé qui aborde les patient.es par une approche systémique et holistique.
En tant que personne-ressource, j’accompagne les patient.es, leurs proches et les équipes soignantes selon leurs besoins individuels ou collectifs en prenant en compte les différents systèmes complexes pour faciliter les interactions, gérer les enjeux de pouvoir et détecter les dysfonctionnements au sein des systèmes.
Une vision à intégrer dans les démarches RSE des hôpitaux
Les patient.es, les familles, les équipes médicales et paramédicales sont confronté.es aux enjeux de la fin de vie et du deuil.
Dans un climat qui ne favorise pas des interactions constructives, chacun.e se retrouve dans des situations à fortes charges émotionnelles, se sentant démuni.e face à différentes formes de violence.
La plupart de ces professionnel.les de la relation d’aide ne sont pas formé.es à l’accompagnement de la fin de vie.
Il n’y a pas qu’en soins palliatifs que les patient.es décèdent, d’autres unités de soins sont concernées par ces besoins d’accompagnement.
Beaucoup, professionnel.le et non-professionnel.le ne savent pas faire autrement que de se dissocier parce que la réalité est trop dure. Un deuil peut en cacher un autre, des mémoires traumatiques dissimuler des souffrances enkystées. Et comment faire face à sa propre finitude quand la mort est un sujet tabou ? Que notre société s’efforce de camoufler, érigeant un rempart autour de la personne malade en fin de vie. C’est comme si elle devait “disparaître” et non “mourir”, cela sur la pointe des pieds.
On occulte la mort, on la veut anonyme pour ne pas perturber… Mais perturber qui ? j’ai envie de rajouter. “Tabou de la mort " ou "déni de la mort", on préfère l’ignorer et la mettre à distance dans cette réconfortante illusion de sécurité.
Ainsi, on fait de la mort un sujet douloureux pour tous.tes, la personne malade en fin de vie est confrontée à son lot d’émotions, de doutes et de questionnements. Elle se sait en chemin vers l’ultime départ, en face-à-face avec l’expérience la plus bouleversante de toute son existence qu’elle vit seule.
C’est réaliser que mourir est incontournable et que ce qui nous attend au seuil de la mort et au moment de la mort reste intime comme l’a décrit Marie de Hennezel.
Nos représentations et croyances, entretenues par une société qui se veut immortelle, sont impactées, mais sur le tard et nous traversons cette expérience de vie inéluctable.
C’est sur ces mots de Marie de Hennezel que je trouve inspirants que j’ai envie de conclure.
“Chacun peut préparer sa mort - dont il ne connaît ni le jour ni l’heure - en vivant le plus en accord possible avec ses valeurs, le plus consciemment possible. Chacun peut approcher sa mort les yeux ouverts, si la mort n’est pas niée, si l’entourage l’accepte, s’il y a suffisamment de vérité et d’amour autour de celui qui meurt. Chacun peut faire de sa mort une leçon de vie pour les autres.“
L’accompagnement personnalisé de la fin de vie par une approche systémique et holistique n’élimine pas la souffrance, mais elle aide toustes à prendre du recul et à mieux gérer l’angoisse et la peur. Cela permet de mettre en perspective ce qui est vécu et apporte du sens.
Rien ne résiste au changement et la mort est au centre même de la vie. Apprendre à accueillir que toute chose inévitablement prend fin, nous appelle à profiter de la vie avec une intention plus réfléchie et fondée dans des valeurs avec lesquelles nous nous sentons aligné.es.
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