La fin de vie, un chemin partagé : quand la famille et les proches traversent l’inévitable.

Suite à l’aggravation d’une maladie qui fait basculer un proche au terme de sa vie, la famille et les proches vivent une expérience tout aussi bouleversante que complexe.

L’annonce fait irruption de façon violente dans leur vie de fille, de fils, de sœur, de frère, de parents ou d’ami.es. Comment faire face, comment donner le change et faire bonne figure ? On ne nous a pas appris à “être” en présence d’un être cher qui nous quitte.

Dans ce que la famille et les proches endurent, une des choses qui m’a toujours frappée, c’est ce besoin de soutien et d’accueil à l’instant présent et non pas, uniquement quand l’être cher est décédé.

La personne en fin de vie est au cœur de l'accompagnement, sa famille et ses proches l’un des piliers qui a besoin d’appui pour accueillir les émotions fortes qui peuvent les submerger.

Ce n’est pas après le départ, mais c’est aussi pendant cette étape de la fin de vie que la famille et l’entourage aspirent à de l'apaisement, à être au clair avec eux-mêmes ou elles-mêmes et leur proche en fin de vie, pour se préparer ensemble.

La manière dont la famille et l’entourage ont pu accompagner leur proche en fin de vie détermine la manière dont ils et elles vont cheminer dans leur deuil par la suite.

Je l’ai constaté comme une évidence notamment en accompagnant un collectif de familles qui s’était monté en plein conflit avec un EHPAD. 

L'innommable vécu pendant la période COVID où leurs parents se mourraient seuls, isolés et livrés à eux-mêmes en l’absence de la famille et de l’entourage pour se réconforter ensemble et se dire au revoir.

J’ai vu des membres de ce collectif passer à côté de la possibilité d’entrer dans un processus de cicatrisation et s’engouffrer dans un deuil compliqué.

Ils.elles n’ont pas eu l'opportunité d’accompagner pour donner un sens à cette étape de vie qu’est la mort ? Ils.elles n’ont pas pu se sentir utiles au moment où leurs parents en avaient peut-être le plus besoin.

Ce sont deux besoins profonds, pas toujours conscients, qui mettent en lumière la valeur précieuse de ces moments uniques, pleines de signification où l’on est touché au plus profond de son être par l’essentiel, par ce qui est plus grand que nous.

Cet accompagnement les confronte à des émotions intenses — de peur, de tristesse, d’impuissance, mais aussi de paix et de gratitude — et permet de faire face à la souffrance en transcendant les ressentis en acte d’amour et de connexion profonde.

En apportant un sens à cette phase de vie et en se sentant utile, la famille et l'entourage peuvent se préparer à traverser leur propre chemin de deuil de manière plus apaisée pour tendre vers la douceur de l’acceptation tout en respectant leur rythme. 

Comment “être” avec un proche en fin de vie ?

La personne en fin de vie est confrontée à de nombreux problèmes qui retentissent sur sa manière d’être et de penser. 

Les réactions face à la mort sont individuelles, il est naturel de faire face à l’angoisse et aux conflits intérieurs en mettant en place, de façon inconsciente, des mécanismes pour se défendre de situations vécues comme trop douloureuses.

La famille et l’entourage peuvent se sentir démunis et déconcertés de voir leur proche en fin de vie dans un refus de parler, de reconnaître la réalité, de passer d’un moment d’agressivité ou de repli sur soi, parfois en adoptant un comportement infantile à leur égard et auprès des soignant.es. 

Toutes ces attitudes sont symptomatiques d’une angoisse liée à ce qui est ressenti comme intolérable. 

Cela demande à la famille et à l’entourage de faire preuve de disponibilité extérieure et intérieure pour accompagner dans l’amour et dans le soutien, afin de permettre à leur proche de puiser en lui.elle ses propres ressources et ses forces. 

‘’La mort est bien plus qu’un événement médical. C’est un temps de croissance, un processus de transformation. La mort nous ouvre aux dimensions les plus profondes de notre humanité. Elle éveille la présence, une intimité avec soi-même et ce qui est vivant.” Franck Ostaseski

Rien ou presque ne nous prépare à ce type d’accompagnement, la famille et l’entourage sont confrontés à leurs propres tourments, au stress, à la fatigue physique et mentale.

N’est-il pas difficile de vivre en conscience ce temps qu’il reste avec un.e proche en fin de vie lorsque l’on se sent ballotté.e et sans soutien ?

Quand tout semble précaire, des dispositions de dernières minutes, revoir l’organisation de son quotidien avec une situation qui évolue sans cesse, chacun.e est confronté.e à toutes sortes de transitions et de crises. 

La famille et l’entourage ne savent plus trouver les ressources pour s’ajuster et faire preuve de flexibilité. 

Comme je le suis pour le patient en fin de vie, en tant que personne-ressource je deviens alors le réceptacle idéal pour absorber le trop plein, et éviter ainsi l'escalade de la violence en eux.elles et contre l’équipe soignante. 

Que partager avec un proche en fin de vie ? 

Puis, arrive la phase où la famille et l'entourage se sentent désemparés, parfois blessés de voir leur proche en fin de vie réagir de moins en moins à leurs sollicitations pour préserver ce qui lui reste d’énergie. 

La personne-ressource les aide à accueillir cette phase où l’on parle moins, on écoute davantage, on crée un environnement agréable et serein pour qu’il.elle n’ait pas peur. Un temps où l’on va davantage montrer et dire son affection. 

C’est rappeler à la famille et l’entourage que c’est une présence qu’ils.elles offrent, la leur, dans un climat de bienveillance et de compassion, dans un espace qui accueille ce qui est.

C’est les inviter à s’ancrer et à se rappeler les choses importantes qui peuvent aider à demeurer présents dans cette expérience commune - la force de la relation qui les unit, une tradition culturelle, la foi, cet amour partagé de la nature, des voyages…

Ses perceptions du monde et des autres changent, son attention se focalise sur ce qui est maintenant important pour lui.elle et ses priorités, naturellement, ne sont plus les mêmes. Il.elle ressent le besoin de prendre du recul, de faire le bilan de sa vie et d’être au clair.

Il y a des rencontres avec des proches ou des ami.es dont il.elle ne voudra peut-être plus, qui n’ont plus de sens pour lui.elle, maintenant qu’il.elle préserve son énergie pour ce qui est essentiel pour lui.elle à ce stade ultime de sa vie. 

Face à ces changements qui affectent la famille et l’entourage, la personne-ressource les encourage à rester ouverts et à respecter le besoin de repos, sans chercher à le.la stimuler, lui offrir ce calme et cette sécurité dont il.elle a besoin.  

Cette présence d’un tiers, indépendante de l’équipe soignante offre la possibilité de s’ouvrir et de se confier, de vivre malgré le chaos des moments de complicité, de rire et de chaleur humaine. 

Accompagner la fin de vie par une approche systémique et holistique permet de vivre cette épreuve le plus sereinement possible, dans le respect des besoins mutuels, des inclinations culturelles, spirituelles ou religieuses.

C’est très soutenant pour le.la patiente, la famille et l’équipe soignante d’autant plus indispensable qu’elle contribue à la non-violence systémique au sein des établissements.

Je serai ravie de lire ce que vous en pensez et ce qui est mis en place dans votre unité de soins.